Origen/autoría: EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas interesadas en el campo de las enfermedades raras.
Idioma: Español
Qué encontrará en esta página web: Información para pacientes, organizaciones, familias, enfermeros (as), y cualquier otra organización o individuo preocupados por las enfermedades raras:
Actividades dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras.
Las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
Los sitios seleccionados y fuentes de información de utilidad
Acreditaciones o códigos de conducta: Dispone de HON Code
Fecha revisión/inclusión 01/07/2018
Origen/autoría: Orphanet está formado por un consorcio de alrededor de 40 países, coordinado por el equipo francés del INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica). El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
Idioma: Diversos idiomas entre ellos el español
Qué encontrará en esta página web: una extensa información entre la que se incluyen diversos directorios y buscadores de:
Enfermedades raras y su diagnóstico.
Medicamentos por el nombre del medicamento enfermedad a la que están asociados.
Investigaciones en curso
Profesionales e instituciones que trabajan en este ámbito
Acreditaciones o códigos de conducta: Dispone de Código de conducta: HONCode
Fecha revisión 01/07/2018
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