- Origen/autoría: EURORDIS es una alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas interesadas en el campo de las enfermedades raras.
- Idioma: Español
- Qué encontrará en esta página web: Información para pacientes, organizaciones, familias, enfermeros (as), y cualquier otra organización o individuo preocupados por las enfermedades raras:
- Actividades dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras.
- Las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
- Los sitios seleccionados y fuentes de información de utilidad
- Acreditaciones o códigos de conducta: Dispone de HON Code
- Fecha revisión/inclusión 01/07/2018
- Origen/autoría: Orphanet está formado por un consorcio de alrededor de 40 países, coordinado por el equipo francés del INSERM (Instituto Nacional Francés de la Salud y de la Investigación Médica). El objetivo de Orphanet es contribuir a la mejora del diagnóstico, cuidado y tratamiento de los pacientes con enfermedades raras.
- Idioma: Diversos idiomas entre ellos el español
- Qué encontrará en esta página web: una extensa información entre la que se incluyen diversos directorios y buscadores de:
- Enfermedades raras y su diagnóstico.
- Medicamentos por el nombre del medicamento enfermedad a la que están asociados.
- Investigaciones en curso
- Profesionales e instituciones que trabajan en este ámbito
- Acreditaciones o códigos de conducta: Dispone de Código de conducta: HONCode
- Fecha revisión 01/07/2018
